| mhserver.nl | Corticobasale Degeneratie.nl | De website bevat persoonlijke verhalen van Joke van der Wal over haar eigen ervaringen met de diagnose en de gevolgen voor haar communicatie en leven. De site beschrijft het ziekteverloop van Joke, beginnend met een lichte spraakachteruitgang in 2022 en de diagnose CBD in december van dat jaar. Daarnaast biedt de website informatie over de ziekte zelf, wat het is, en benadrukt het dat patiënten niet alleen zijn en dat lotgenotencontact belangrijk is. | Sociale Zaken → Hulpverlening 1073 | lotgenoten 177 diagnose 1333 verhaal 8325 communicatie 10060 | |
| spierfonds.nl | Prinses Beatrix Spierfonds | De website biedt informatie over spierziekten, de impact ervan op patiënten, en de huidige onderzoeksactiviteiten van het fonds. Het fonds moedigt donaties en andere vormen van steun aan, inclusief het starten van acties, het geven van grote giften, periodiek schenken, en nalatenschappen voor wetenschappelijk onderzoek. De website bevat ook nieuws, persoonlijke verhalen van patiënten, en een series over het onderzoek naar spierziekten, evenals informatie over de organisatie zelf en haar samenwerkingen. | Geneeskunde & Specialismen → Geneeskunde 2627 | doneren 386 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | |
| stofwisselingsziekten.nl | Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten | De vereniging ondersteunt volwassenen, kinderen en gezinnen met deze zeldzame aandoeningen, waarbij een kleine fout in celprocessen grote gevolgen kan hebben. VKS biedt informatie, contacten met andere families en komt op voor de belangen van de getroffen gezinnen. De website bevat nieuws, evenementen, een magazine en blogs, evenals links naar relevante onderzoeken en infographics. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | magazine 1304 gezin 2282 evenement 42771 | |
| energy4all.nl | Stichting Energy4All | De website informeert over energiestofwisselingsziekten (ook bekend als mitochondriale ziekten), die veroorzaakt worden door een DNA-fout in de mitochondriën, de energiecentrales van het lichaam, wat leidt tot ernstige klachten en in veel gevallen een vroege dood. Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en zijn team van Knondrion, in samenwerking met het Radboudumc, en heeft de afgelopen jaren aanzienlijke bijdragen geleverd aan dit onderzoek. De stichting heeft als doel om de bewustwording van deze ziekte te vergroten en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze te stoppen. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | energiecentrale 14 medisch 207 ziekte 370 stichting 6483 energie 9034 onderzoek 9648 | |
| ncfs.nl | NCFS | De website biedt informatie over taaislijmziekte, inclusief de diagnose, symptomen, behandeling en levensverwachting. Er worden ook webinars, artikelen en blogs over de ziekte en het leven met CF aangeboden, evenals informatie over lotgenotencontact, coaching en belangenbehartiging. Naast informatie en steun, zet de NCFS zich in voor onderzoek naar CF, organiseert acties om geld op te halen en biedt het een webshop en een jaarverslag aan. | | lotgenoten 177 actie 1275 brochure 1463 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| parkinson.nl | ParkinsonNL | ParkinsonNL streeft ernaar de ziekte van Parkinson te stoppen, te genezen en te voorkomen, en verlegt hierin grenzen in het leven van mensen met deze aandoening. De website biedt informatie over verschillende aspecten van Parkinson, waaronder symptomen, oorzaken, diagnose, behandeling, onderzoek, patiëntenparticipatie en donatie mogelijkheden. ParkinsonNL is een fonds met CBF Erkenning en investeert breed in Parkinson(isme), met een focus op afremmen, genezing en preventie, terwijl ze de kwaliteit van leven van patiënten en hun omgeving verbeteren. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 voorlichting 170 patiënt 3772 donatie 4365 innovatie 4625 onderzoek 9648 | |
| moendo.nl | Moendo Video | Moendo produceerde een korte documentaire over het natuurgebied de Steendert, waarin de argumenten voor en tegen een herinrichting werden besproken, in opdracht van de streekomroep SRC. De studio heeft ook films gemaakt voor verschillende organisaties, waaronder ‘The Marrows’ band, en een promo voor het Nederlands Transplantatie Voetbalteam. Daarnaast heeft Moendo de website gebouwd voor de Patiëntenvereniging Hart & Long Transplantatie, gebruikmakend van het WordPress thema Gridbox. | Televisie → Productie 1201 | transplantatie 31 documentaire 1047 film 3224 wordpress 3556 | |
| cmtc.nl | CMTC-OVM | De website beschrijft verschillende vasculaire malformaties, waaronder CMTC, capillaire malformaties, complex gemengde malformaties, CLOVES, Congenitaal hemangioom, diffuse capillaire malformatie met overgroei, granuloma telangiectaticum, hemangio-endothelioom, Klippel-Trenaunay, lymfatische malformaties, ooievaarsbeet, PROS, Sturge-Weber, teleangiëctasieën, tufted angioma en veneuze malformaties. Het website behandelt de diagnose van deze malformaties, met aandacht voor multidisciplinaire spreekuuren, klinische kenmerken, genetische oorzaken, reverse-phenotyping en genetische mutaties. De website biedt informatie over de behandeling van vasculaire malformaties, inclusief medicatie, nieuwe ontwikkelingen in lasertherapie, interventieradiologie en behandelingen voor specifieke aandoeningen zoals geboortevlekken en huidtherapie. | Dermatologie & Huid → Dermatologie 1754 | dermatologie 51 genetica 102 behandeling 21069 | |
| join4energy.nl | Stichting Join4Energy | De stichting organiseert activiteiten en initieert donaties om geld in te zamelen voor onderzoeksprojecten. Een significant aantal kinderen wordt per week geboren met energiestofwisselingsziekten, die ernstige gevolgen kunnen hebben, zoals extreme vermoeidheid. De stichting heeft recentelijk de jaarrekening 2024 gepubliceerd en organiseerde een loterij waar deelnemers loten verkochten. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | onderzoeksproject 34 loterij 169 medicijn 575 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| ushersyndroom.nl | Stichting Ushersyndroom | Ushersyndroom is een aandoening die zowel doofheid als blindheid veroorzaakt. De stichting zamelt fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelingsmogelijkheden en ondersteunt patiënten en hun families. Door middel van wetenschappelijk onderzoek, kennisdeling en bewustwordingscampagnes hoopt de stichting een toekomst zonder de beperkingen van Ushersyndroom te creëren. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | bewustwording 871 patiënt 3772 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| fahrpatientenvereniging.nl | Fahr Patiënten Vereniging Nederland | De website biedt informatie over de ziekte van Fahr, inclusief de geschatte aantallen patiënten in Nederland en de impact van genetisch onderzoek. Er wordt aandacht besteed aan donateurs, hun rol en belang voor de vereniging, evenals de mogelijkheden om te doneren. De website bevat een community, expertisecentrum in Utrecht, een nieuwsbrief, veelgestelde vragen, video's en contactmogelijkheden voor patiënten en mantelzorgers. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | ziekte 370 community 2074 patiënt 3772 donatie 4365 nieuwsbrief 5908 onderzoek 9648 | |
| hirschsprung.nl | Hirschsprung - Patiëntenvereniging | De website biedt gedetailleerde informatie over de ziekte van Hirschsprung, inclusief symptomen, diagnose, behandeling en onderzoek. De vereniging organiseert diverse activiteiten voor alle leeftijdsgroepen en biedt een webwinkel met producten gerelateerd aan de ziekte. Bovendien biedt de website mogelijkheden tot lotgenotencontact, vrijwilligerswerk, donaties en lidmaatschap, en publiceert nieuws en wetenschappelijke inzichten. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | ziekte 370 patiënt 3772 vereniging 10470 behandeling 21069 | |
| meeroverfabry.nl | CHIESI Farmaceutici S.p.A. | De website biedt informatie over de symptomen en de unieke ervaring van mensen met de ziekte van Fabry. Er is informatie over de ziekte van Fabry, de symptomen, de diagnose, en hoe patiënten en verzorgers met de ziekte om kunnen gaan. De website bevat ook informatie voor zorgverleners over de pathogenese van de ziekte en de impact ervan. | Medische Zorg → Zorgverleners 227 | symptomen 380 zorgverlener 901 patiënt 3772 | |
| oogvereniging.nl | Oogvereniging | De website biedt informatie over oogziektes, nieuws, agenda's en evenementen die worden georganiseerd door de vereniging. Leden hebben toegang tot nieuws, webinars, evenementen en kunnen contact opnemen met andere leden in hun omgeving. De vereniging initieert campagnes, zoals een campagne voor gemeenteraadsverkiezingen en biedt mogelijkheden voor vrijwilligerswerk en nalatenschappen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | lid 10563 nieuws 14930 evenement 42771 | Sittard-Geleen → Sittard 1997 |
| dvnexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum biedt deskundig advies over de behandeling van DVN en voert wetenschappelijk onderzoek uit. Het DVN Expertisecentrum heeft gestart met een landelijke registratie van patiënten met DVN en voert functionele MRI-studies uit. De website bevat informatie over de diagnose, behandeling, symptomen en erfelijkheid van DVN, evenals een samenvatting van een webconferentie en een forum voor lotgenoten. | Zorg → Speciale Zorg 45 | zorgverlener 901 diagnose 1333 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Limburg → Maastricht 6008 |
| gastrostars.nl | Stichting Gastrostars | De stichting is opgericht door Emma Kok, na haar deelname aan de talentenjacht Ministars, met als doel meer aandacht te genereren voor gastroparese. Gastroparese is een zeldzame ziekte die vaak tot onbegrip leidt en de dagelijkse activiteiten van patiënten belemmert. De website biedt een platform voor lotgenoten om ervaringen te delen, advies uit te wisselen en elkaar te steunen. Het verhaal van een patiënt illustreert de dagelijkse uitdagingen die gepaard gaan met de ziekte. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | patiëntenorganisatie 10 lotgenoten 177 zorg 11958 | |
| wilmawestenberg.nl | N.V. | De website geeft informatie over Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL), ook bekend als Congenital Infiltrating Lipomatosis of the face (CIL-F), een zeer zeldzame aandoening. Het beschrijft persoonlijke ervaringen van de auteur met de aandoening, waaronder ontmoetingen met andere getroffen personen, zoals Jaycee (8) in San Diego, mini-me Vela (3) in San Diego, en Josie (10) in Kansas City. De website documenteert ook media-optredens van de auteur, zoals verschijningen in het programma 'Je Zal Het Maar Hebben' en 'Explosiv' op Duitse televisie, waarbij de aandoening en lotgenotencontacten werden besproken. | Persoonlijk → Reisverhalen 1002 | duitsland 181 ontmoeting 522 medium 1277 | |
| stsn.nl | Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) | De site bevat informatie over de medische, genetische en niet-medische aspecten van TSC. Er is specifieke informatie beschikbaar voor ouders van kinderen met TSC en voor volwassenen met de aandoening. De STSN biedt ook mogelijkheden voor vrijwilligerswerk, donaties en het kopen van producten via een webshop. Daarnaast is er een lotgenotencontact en een deskundigennetwerk. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | lotgenoten 177 ouders 3760 vrijwilliger 7567 netwerk 11755 | |
| oscarnederland.nl | OSCAR Nederland | OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. De organisatie werkt samen met de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren om patiënten een betere behandeling en toekomst te bieden, inclusief screening via hielprik. OSCAR Nederland biedt informatie, lotgenotencontact, steun en wetenschappelijk onderzoek rondom sikkelcelziekte en thalassemie, en publiceert jaarverslagen en beleidsplannen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | doneren 386 onderzoek 9648 | |
| amyloidose.nl | Amyloïdose Nederland | Amyloïdose is een zeldzame ziekte waarbij eiwitten zich in organen en weefsels ophopen, wat schade veroorzaakt. De website biedt informatie over de verschillende soorten amyloïdose, zoals AL-amyloïdose, ATTR amyloïdose en AA amyloïdose, evenals over mogelijke behandelingen. De stichting wordt gedreven door vrijwilligers en is afhankelijk van donaties en steun om haar activiteiten uit te voeren, en biedt patiëntverhalen en informatie over de ziekte. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | patiënt 3772 stichting 6483 verhaal 8325 behandeling 21069 | |
| sarcoidose.nl | Sarcoidose.nl | De website bevat informatie over de ziekte zelf, inclusief verschijningsvormen, klachten, diagnose en behandeling. Er zijn ook secties met ervaringen, blogs, en contactmogelijkheden met medepatiënten, alsmede informatie over belangenbehartiging. De website biedt diverse diensten zoals een nieuwsbrief, een bibliotheek met wetenschappelijke artikelen, en activiteiten zoals bijeenkomsten, trainingen, en sponsoracties. | Medische Zorg → Patiënten 41 | steun 491 ervaring 5261 nieuws 14930 training 22944 | |
| debra.nl | DEBRA Nederland | De website biedt informatie over EB, inclusief vormen van de ziekte, mogelijke complicaties en behandelingen. De organisatie organiseert diverse activiteiten, zoals lotgenotencontact, evenementen en richtlijnen, en heeft een handboek met praktische tips voor dagelijkse verzorging. DEBRA Nederland is gefinancierd door verschillende bronnen, waaronder subsidies en donaties, en heeft een ANBI-verklaring, wat aangeeft dat ze een algemeen nut beogende instelling zijn. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | anbi 122 lotgenoten 177 donatie 4365 vereniging 10470 zorg 11958 | Den Haag → Scheveningen 1625 |
| hetsikkelcelfonds.nl | Het Sikkelcelfonds | De website biedt informatie over sikkelcelziekte, patiëntenverhalen en wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Het Sikkelcelfonds ondersteunt diverse initiatieven, waaronder een documentaire, een Nijntje-campagne, en het steunen van internationaal onderzoek zoals de INTALESCE-studie. Donaties en andere vormen van steun, zoals het starten van acties, vrijwilligerswerk en nalatenschappen, zijn mogelijk om onderzoek te financieren en aandacht te genereren voor de ziekte. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | stamceltransplantatie 12 nijntje 16 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| alvleesklier.nl | Kennisplatform Pancreatitis | De website biedt uitgebreide informatie over de alvleesklier, haar functie en de verschillende vormen van pancreatitis (acute en chronische). Er wordt gedetailleerd ingegaan op de oorzaken van chronische pancreatitis, waaronder alcoholgebruik, roken, genetische factoren en obstructie. De website behandelt de symptomen, diagnose, gevolgen en behandelingsmogelijkheden, met een focus op zowel acute als chronische gevallen. Daarnaast worden tips gegeven over zelfzorg, voeding en pijnbehandeling. | | enzym 41 symptomen 380 voeding 6064 behandeling 21069 | |
| twinrun.nl | TAPS Support | De Twin Run is een jaarlijkse evenement georganiseerd door TAPS Support, dat bedoeld is om de aandacht te vestigen op de problemen die tweelingen ondervinden. De evenementen zijn ontstaan vanuit een initiatief van Mart Smit, die in 2021 150 kilometer liep om geld in te zamelen voor het LUMC, dat zorg verleende aan zijn gezin tijdens een complexe monochoriale tweelingzwangerschap. Deze inzameling financierde een onderzoeker en dit jaar richt de Twin Run zich op de Well Bee Study, die de mentale impact van deze uitdagingen op gezinnen wil onderzoeken en stress te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. | Atletiek & Hardlopen → Lopen 1502 | | |
| zzf.nl | Zeldzame Ziekten Fonds | De website biedt verschillende manieren om te doneren, zoals een periodieke donatie, een donatie in natura, een testamenten donatie en deelname aan evenementen zoals de Jan Lammers ZZF Rally. Het fonds onderzoekt lopende en afgeronde projecten en biedt lotgenotencontactdagen aan om mensen met dezelfde ziekten te verbinden. De website bevat informatie over zeldzame aandoeningen, de activiteiten van het fonds en recente nieuws en evenementen, inclusief de ZZF Kids Rally. | Nieuws & Journalistiek → Nieuws 9703 | lotgenoten 177 ziekte 370 donatie 4365 onderzoek 9648 kind 11506 evenement 42771 | Zuid-Holland → Den Haag 19898 |
| stichtinglongcovid.nl | Stichting Long COVID | De website bevat informatie over Long COVID, inclusief de inleiding, aanpak en verantwoording van de stichting. Het onderzoek richt zich onder andere op het identificeren van oorzaken zoals autoantistoffen en ontstekingen in het zenuwstelsel, en is momenteel gericht op 360 kinderen. De stichting organiseert campagnes, biedt vrijwilligerswerk en vraagt om donaties, met de ambitie om meer onderzoek te stimuleren en de zichtbaarheid van Long COVID te vergroten. | Religieuze & Spirituele Activiteiten → Benefietevenementen 11 | long covid 41 donatie 4365 stichting 6483 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| lexbak.nl | Lex Bak | De website beschrijft de financiële noodzaak van Lex's behandeling, die €300.000 vereist, aangezien er al €123.213 is gedoneerd. Sarina Bak heeft een crowdfunding gestart om de benodigde medische kosten te dekken en Lex de best mogelijke kansen te geven. De website presenteert een overzicht van eerder georganiseerde benefietevenementen en de ontwikkelingen rondom Lex's ziekte, behandeling en gezin. | Ziekte → Kanker 570 | kanker 628 geld 636 familie 3970 donatie 4365 behandeling 21069 evenement 42771 | |
| medicijnvoordemaatschappij.nl | Medicijn voor de Maatschappij | Het platform biedt een kennisplatform, voert projecten uit en doet onderzoek om specifieke medicijnen voor patiënten langdurig beschikbaar te maken. De website adresseert vragen over de hoge kosten van medicijnen en biedt informatie over het verkrijgen van niet-beschikbare medicijnen voor patiënten. Medicijn voor de Maatschappij is mogelijk gemaakt door de ondersteuning van de Nationale Postcode Loterij en is contacteerbaar voor artsen, apothekers en onderzoekers. | Sociale Organisaties → Fondsen 290 | kennisplatform 52 medicijn 575 onderzoek 9648 project 47141 | |
| stichtingijzersterk.nl | Stichting IJzersterk | De stichting biedt informatie over de verschillende ziektevormen van NBIA, zoals PKAN, MPAN, BPAN en CoPAN, evenals over lopende wetenschappelijke onderzoeken. Recentelijk heeft Elene Vroegindeweij haar proefschrift over aceruloplasminemie aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam verdedigd, waar ze onderzoek deed naar de rol van ijzer in neurodegeneratie. Stichting IJzersterk organiseert evenementen, zoals een patiëntendag in het Universitair Medisch Centrum Groningen, en zet zich in voor lotgenotencontact en het delen van ervaringen. | Medische Zorg → Patiënteninformatie 134 | ijzer 198 diagnose 1333 patiënt 3772 ervaring 5261 onderzoek 9648 | |
| mpn-stichting.nl | MPN Stichting | De website bevat uitgebreide informatie over MPN, de symptomen, diagnose en mogelijke gevolgen. MPN World is een sociaal netwerk voor MPN-patiënten, dat een veilige en toegankelijke omgeving biedt voor contact en ervaringenuitwisseling. De website biedt een nieuwsbrief met updates, tips en medische ontwikkelingen gerelateerd aan MPN. | | pv 11 nieuwsbrief 5908 | |
| kiddygoodpills.nl | Stichting Kiddy Goodpills | De website benadrukt het probleem dat veel medicijnen die kinderen krijgen toegediend oorspronkelijk voor volwassenen zijn ontwikkeld en vaak niet getest zijn op veiligheid of effectiviteit bij kinderen. Kiddy Goodpills richt zich op wetenschappelijke onderzoeken naar bestaande medicijnen, waarbij patiëntparticipatie essentieel is, en gebruikt een onderzoeksteam dat samenwerkt met medische professionals in diverse Nederlandse instellingen. De stichting ondersteunt onderzoek ongeacht de specifieke aandoening, leeftijd van het kind of locatie, en heeft tot doel veilige medicatie voor alle kinderen te garanderen. | Beweging & Sport → NPO 26 | onderzoeksteam 12 medicijn 575 patiënt 3772 stichting 6483 onderzoek 9648 kind 11506 | Noord-Holland → Laren 1234 |
| adifferentstory.nl | A DIFFERENT STORY Stichting | De organisatie streeft ernaar een gemeenschap op te bouwen en barrières te doorbreken voor gemarginaliseerde kinderen en hun verzorgers. Ze bieden verschillende diensten, waaronder een oudersteun groep, gemeenschapssfeer en internationale inspanningen om het leven van gezinnen met zeldzame ziekten te verbeteren. De website benadrukt de prevalentie van zeldzame ziekten in Nederland (meer dan 1,2 miljoen mensen) en de toewijding van de organisatie om gezinnen te helpen bij het navigeren van de uitdagingen die gepaard gaan met de zorg voor kinderen met intensieve behoeften. | Sociale Diensten → Familieondersteuning 20 | verzorger 96 familie 3970 gemeenschap 4817 ondersteuning 7747 workshop 15839 evenement 42771 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| fopstichting.nl | FOP Stichting Nederland | De website biedt gedetailleerde informatie over de genetische aandoening FOP, inclusief symptomen, oorzaken, behandeling en onderzoek. Er zijn specifieke secties voor personen met FOP, hun kinderen, de impact op de werkvloer, bezoekers van patiënten en medische professionals. De website bevat ook nieuwsbrieven, jaarstukken van de stichting, donatie-informatie en contactgegevens. | Gemeenschap & Verenigingen → Nationale Organisaties 172 | donateur 837 nieuwsbrief 5908 stichting 6483 | |
| aaenpnh.nl | Stichting AAenPNH | De website bevat uitgebreide informatie over de oorzaken, diagnose, behandeling en ontwikkelingen rondom AA en PNH. Er is een overzicht van praktische informatie, zoals gevolgen voor naasten, vergoedingen, verzekeringen, en tips voor het omgaan met de aandoening. De site biedt een community-aspect met een kennisbank, vraagbaak, online contactgroepen, ervaringverhalen en blogs, evenals nieuwsberichten, vacatures en informatie over bijeenkomsten. | | bijeenkomst 1692 ondersteuning 7747 nieuws 14930 | |
| stichtingveteranenziekte.nl | Stichting Veteranenziekte | De stichting is ontstaan na de grootste legionella-uitbraak ter wereld in 1999 en heeft als doel informatie te verstrekken en contact te bevorderen. Veteranenziekte, een zeldzame en levensbedreigende longontsteking veroorzaakt door legionella, wordt behandeld door de stichting. De stichting is opgericht door ervaringsdeskundigen en wordt ondersteund door naasten en medische adviseurs, met een vrijwillige inzet voor mensen met veteranenziekte en besmetting met legionella. | Chariteit & Maatschappij → Maatschappelijk 14 | lotgenotencontact 19 legionella 72 naasten 124 voorlichting 170 stichting 6483 | |
| belangengroepmen.nl | Belangengroep MEN | De website bevat informatie over M.E.N. Type 1 en Type 2, en behandelt onderwerpen zoals erfelijkheid, vermoeidheid, werk en inkomen, sport en revalidatie, en psychosociale hulp. Er is informatie over mogelijke behandelingen, waaronder kankerbehandelingen, en praktische informatie voor mensen met M.E.N. die op vakantie gaan of omgaan met de gevolgen van de ziekte. De website biedt een overzicht van de organisatie, haar doelstellingen, het bestuur en recente nieuws, inclusief informatie over de jongerendag in Woerden. | Geneeskunde → Oncologie 234 | men 16 syndroom 20 lidmaatschap 9349 zorg 11958 nieuws 14930 evenement 42771 | |
| itp-pv.nl | ITP Patiëntenvereniging Nederland | De site geeft informatie over de oorzaken, diagnose, behandelingen en recente ontwikkelingen op het gebied van ITP. Er worden ook lotgenotencontacten georganiseerd en is er een overzicht van geplande activiteiten en nieuws. De website bevat een uitleg over wat ITP is, inclusief een beschrijving van de ziekte en de werking van de bloedplaatjes. | | nieuws 14930 behandeling 21069 | |
| noordzeeziekte.nl | Stichting Noordzeeziekte | De stichting werd in 2016 opgericht door Renske Wassenaar, aangemoedigd door haar dochter Luna, die Noordzeeziekte heeft en behandeld wordt op het UMCG. De stichting heeft de Slachte marathon georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar Noordzeeziekte, wat resulteerde in een bedrag van €18.000. Onderzoek naar de ziekte wordt gefinancierd door een subsidie van de Hersenstichting, met de nadruk op de toepassing van Prime editing technologie voor mogelijke behandelingen. | Onderzoek → Medisch Onderzoek 227 | subsidie 2671 stichting 6483 onderzoek 9648 | Nederland → Groningen 23734 |
| histio.nl | Histiocytose Nederland | De website bevat informatie over de verschillende verschijningsvormen van LCH, de relatie tussen LCH en diabetes insipidus, en de symptomen en behandeling van de ziekten. De organisatie biedt mogelijkheden voor lotgenotencontact via telefoon, e-mail en een Facebookgroep, en organiseert jaarlijks een lotgenotendag. Histiocytose Nederland wordt door vrijwilligers gerund en is afhankelijk van donaties om haar activiteiten te kunnen voortzetten, waarbij het Fonds PGO een belangrijke financier is. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | facebook 851 brochure 1463 donatie 4365 | |
| fabry.nl | FSIGN | De site bevat patiënteninformatie, zorgpaden, nieuws en artikelen over de ziekte, inclusief informatie over biologische geneesmiddelen en diagnose. FSIGN biedt patiënten, bij start van enzymvervangingstherapie, de mogelijkheid om een infuusstandaard in bruikleen te krijgen en organiseert evenementen zoals de FSIGN vrouwen-/mannendag. De website behandelt ook de ‘Rare Disease Day’ en ‘3FM Serious Request’ evenementen, die de bewustwording voor zeldzame ziekten bevorderen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | gen 35 enzym 41 ziekte 370 ondersteuning 7747 behandeling 21069 | |
| cidpexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum biedt informatie over diagnostiek, behandeling, lotgenotencontact en onderzoek. Er wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van CIDP, nieuwe behandelingen en de variatie van het ziektebeloop. De website bevat informatie voor patiënten en zorgverleners, waaronder een FAQ en links naar wetenschappelijke studies. | | lotgenoten 177 diagnostiek 826 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| dutchthyroid.nl | Dutch Thyroid Cancer Group | De DTCG werkt samen met verschillende specialismen, waaronder chirurgie, endocrinologie, en radiologie, om behandelingen voor schildklierkanker te analyseren en te verbeteren. De organisatie organiseert verschillende bijeenkomsten, zoals symposia en congressen, om kennis te delen en samenwerking te bevorderen. De DTCG biedt ook een platform voor het ontwikkelen en coördineren van nieuwe projecten gerelateerd aan schildklierpathologie. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | samenwerking 16762 behandeling 21069 project 47141 | Fryslân → Terschelling 1034 |
| zeldsamen.nl | ZeldSamen | Via ZeldSamen kunnen ouders en verzorgers elkaar ontmoeten, ervaringen delen en ondersteuning zoeken. De website biedt diverse blogs over relevante onderwerpen zoals veerkracht, prikkelverwerking, levend verlies en erfelijk genetische syndromen. ZeldSamen organiseert ook regelmatig familiedagen, webinars en andere evenementen om de leden te verbinden en te informeren. | Context → Familie 17317 | speelboerderij 16 familiedag 50 ondersteuning 7747 netwerk 11755 blog 13244 | Noord-Brabant → Oirschot 929 |
| pxe.nl | PXE Nederland | PXE is een zeldzame ziekte die slechts een paar honderd mensen in Nederland treft, waardoor financiering van onderzoek moeilijk te verkrijgen is. De stichting PXE Nederland, gevestigd in het UMC Utrecht Expertisecentrum, zamelt geld in via donaties en lopende acties, zoals statiegeldacties bij supermarkten. Met de ingezamelde fondsen, met als doel €210.000, hopen ze het UMC Utrecht Expertisecentrum te ondersteunen in hun onderzoek naar een behandeling van PXE. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | supermarkt 404 financiering 3293 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| tjallinghroordastichting.nl | De Tjallingh Roorda Stichting | De stichting is opgericht in 2000 en heeft een donatie van €1000,- ontvangen van Amsterdam Grapes. De stichting heeft als doelstellingen het bevorderen van onderzoek en verspreiding van informatie over stofwisselingsziekten en het ondersteunen van kinderen en hun families. Daarnaast stimuleert de stichting uitwisselingen op het gebied van onderwijs, wetenschap, cultuur en sport voor jongeren tussen 27 jaar en jonger. | Film → Documentaires 712 | uitwisseling 53 ziekte 370 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| pitbaarn.nl | Pit Baarn | De website biedt informatie over verschillende onderwerpen, waaronder zorg, ondersteuning, wonen, werk, geldzaken, opvoeding, vrijwilligerswerk, en gezondheid. Er zijn regelmatig nieuwsberichten en agenda-items, zoals informatie over Yoga en Meditatie voor vrouwen, veilig zwemmen in de zomer en waarschuwingen over tekenbeten. Pit Baarn is telefonisch bereikbaar van 9.00 tot 12.00 uur en biedt verschillende diensten en programma's voor de inwoners van Baarn. | Kinderen → Sociale Diensten 2490 | steun 491 vrijwilligerswerk 918 programma 9144 nieuws 14930 | Utrecht → Baarn 1628 |
| cystinose.nl | Cystinose Groep Nederland en Vlaanderen | De website bevat informatie over de oorzaken, symptomen, erfelijkheid en behandelmogelijkheden van cystinose. Er zijn documenten en artikelen beschikbaar over de ziekte, waaronder presentaties van specialisten en wetenschappelijke publicaties. De site biedt ook praktische tips, brochures en andere ondersteunende materialen, zoals een Engelse brochure en een flyer over de cystinosepoli. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | brochure 1463 video 5928 | |
| twanfoundation.nl | Twan Foundation | De stichting is opgericht door Rutger Baas en Rianne Kranendonk, de ouders van Twan, geboren in september 2010. Twan kreeg op zijn tweede en een half jaar de diagnose Ataxia-Telangiectasia (A-T), een erfelijke zeldzame en levensbedreigende aandoening. De website biedt informatie over A-T, veelgestelde vragen, contactmogelijkheden en mogelijkheden om te doneren of zich in te schrijven voor de nieuwsbrief. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | diagnose 1333 familie 3970 donatie 4365 nieuwsbrief 5908 stichting 6483 | Utrecht → Veenendaal 2641 |
| stichtingziektevanpompe.nl | Stichting Ziekte van Pompe | De stichting zamelt fondsen om onderzoek te stimuleren en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De stichting biedt steun aan patiënten en hun families, en organiseert evenementen en activiteiten om bewustwording te creëren. De stichting publiceert jaarverslagen en rapportages en heeft een ANBI status en CBF keurmerk. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | bestuur 3267 patiënt 3772 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| mecfslines.nl | MECFS Lines | Het project zet een dataset en biobank op waarin gegevens en biomaterialen van mensen met en zonder ME/CVS worden opgeslagen, waardoor onderzoekers nieuwe ideeën kunnen testen. MECFS Lines is een consortium van wetenschappers dat biomedisch onderzoek doet naar de mechanismen van ME/CVS, met als doel de diagnose te verbeteren en nieuwe behandelingen te vinden. Het consortium bestaat uit wetenschappers van verschillende universiteiten in Nederland en daarbuiten, en is verbonden aan vier onderzoeksprojecten die de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS onderzoeken. | Onderzoek → Onderzoeksprojecten 50 | me/cvs 10 biobank 11 consortium 76 onderzoek 9648 | |
| sca1research.nl | SpinoCerebellaire Ataxie type 1 Onderzoeksteam | De website biedt informatie over de ziekte zelf en over twee verschillende onderzoeken gericht op de behandeling van SCA1. Bezoekers kunnen ook de teamleden van de onderzoeken bekijken en informatie over de nieuwste ontwikkelingen via nieuwsberichten vinden. Via een contactformulier kunnen gebruikers rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers. | Wiskunde & Wetenschap → Onderzoek 1360 | teamleden 70 contactformulier 271 onderzoek 9648 nieuws 14930 | |
| stichtingrrp.nl | Stichting RRP | De stichting is opgericht en wordt gedreven door patiënten met RRP en biedt informatie, ondersteuning en een platform voor verhalen. De website biedt informatie over de ziekte, verwijzingen naar relevante websites en social media, en een agenda met infomiddagen in verschillende steden. De site bevat persoonlijke verhalen van patiënten en hun families, en biedt links naar onderzoeken, studies en het Amsterdam UMC als expertisecentrum. | Muziek → Zang 1009 | donatie 4365 verhaal 8325 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| jaspervalentijnfoundation.nl | Jasper Valentijn Foundation | De stichting onderzoekt specifiek naar een medicijn of behandelmethode tegen INAD. Er zijn jaarrekeningen beschikbaar voor de jaren 2022, 2023 en 2024, evenals een beleidsplan van 2015-2017. De website biedt informatie over evenementen, nieuws en de mogelijkheid om vrijwilliger te worden, en bevat berichten van de stichting op Facebook. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | jaarrekening 1448 stichting 6483 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| uitlegalk.nl | StroomZ | De website bevat uitleg over ALK, inclusief verschillende modellen en therapieën, zoals het biopsychosociale model, het gevolgenmodel, Acceptance en Commitment therapie, en het oplossingsgerichte therapie, om patiënten te helpen de ziekte te begrijpen. Er worden ook trainingen en scholingsmaterialen aangeboden voor zorgverleners, en er zijn materialen beschikbaar voor in de spreekkamer om het gesprek met patiënten te ondersteunen. De website is gebaseerd op onderzoek, met een recente publicatie over de toepassing van het sensitisatie verklaringsmodel bij ALK-patiënten in huisartsenpraktijken en de positieve feedback van zorgverleners op de ontwikkelde materialen. | Medische Zorg → Huisartsenzorg 1846 | zorgverlener 901 gesprek 2612 model 3492 patiënt 3772 | |
| zeldzaamziek.nl | Stichting Zeldzaam Ziek | De stichting zet zich in voor patiënten met zeldzame ziekten, strijdt voor inclusiviteit in de zorg en maatschappij en wil het bewustzijn over de verschillende aspecten van het leven met zo'n ziekte vergroten. In september 2022 lanceert de stichting een aanwezigheid op social media (Facebook en Instagram) om ervaringsverhalen te verzamelen. Een boek met interviews van patiënten en artsen over zeldzame en chronische ziekten is in voorbereiding en zal verwacht worden in de zomer van 2022. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | ziekte 370 patiënt 3772 ervaring 5261 stichting 6483 zorg 11958 | |
| airforall.nl | Stichting Air for All | De stichting is ontstaan uit de persoonlijke ervaringen van mensen die met Cystic Fibrosis leven, die de dagelijkse strijd voor ademruimte kennen. De stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek, betere behandelingen en meer bewustwording van de ziekte, omdat de wetenschap vooruitgang boekt maar er nog meer onderzoek nodig is. Samen met de Nederlandse CF Stichting (NCFS) zorgt Stichting Air for All ervoor dat de donaties effectief worden ingezet om de ziekte te bestrijden. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | bewustwording 871 onderzoek 9648 samenwerking 16762 behandeling 21069 | |
| golfenvoortim.nl | Tim Foundation | De Tim Foundation zamelt geld in om onderzoek en projecten te ondersteunen die het doel hebben om medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen tegen energiestofwisselingsziekten. Elke week worden er 1 a 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte, een zeldzame aandoening waar nu nog geen medicijn voor is, en de Tim Foundation zet zich in om zoveel mogelijk geld te verzamelen om onderzoek te steunen. Een 1e trial met het beoogde medicijn op de eerste patiënten is gestart, maar het uitbreiden van deze trials en het ontwikkelen van het medicijn vereist nog veel tijd en geld. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | ziekte 370 medicijn 575 donatie 4365 energie 9034 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | |
| energy4finn.nl | Stichting Energy4Finn | De stichting zamelt geld in voor medicijnontwikkeling, omdat er momenteel geen behandeling is voor ernstig zieke kinderen. Energiestofwisselingsziekten komen regelmatig voor, waarbij zelfs lichte vormen aanzienlijke inspanning vereisen. De website organiseert evenementen om geld in te zamelen en brengt de activiteiten van de stichting in kaart. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | medisch 207 ziekte 370 donatie 4365 energie 9034 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| fuckingcic.nl | Stichting F*CKING CIC | Het website presenteert het verhaal van Niki, een patiënt die deze zeldzame vorm van kanker heeft vastgesteld en de impact van de ziekte en behandeling beschrijft. F*cking CIC organiseert diverse activiteiten en initiatieven gedurende het jaar om geld in te zamelen voor het Radboud Oncologie Fonds, specifiek gericht op onderzoek naar CIC DUX4. De website biedt een podcast waarin Eli, de echtgenoot van Niki, gesprekken voert met familie en vrienden om de impact van een kankerdiagnose te illustreren. | Geneeskunde → Oncologie 234 | kanker 628 podcast 3321 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| mastocytose.nl | Mastocytose Vereniging Nederland | De website biedt informatie over mastocytose, mestcellen, diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. De vereniging biedt een woordenboek, animaties, nieuwsbrieven en een landelijke patiëntendag. De website bevat informatie over de geschiedenis van de vereniging, de visie, doelen, secretariaat en activiteiten zoals digitale bijeenkomsten en lotgenotencontact. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | onderzoek 9648 vereniging 10470 lid 10563 | |
| paragangliomen.nl | NVPG Ned. Ver. voor patiënten met Paragangliomen | De website bevat informatie over paragangliomen, inclusief hun oorzaken, symptomen, behandelmethoden en erfelijkheid. Er worden ervaringsverhalen gedeeld, en er is een online supportgroep beschikbaar voor lotgenoten. De NVPG biedt lotgenotencontacten, een lotgenotendag en algemene ledenvergaderingen (ALV's) aan, en zet zich in voor belangenbehartiging en expertisecentra. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | erfelijkheid 12 lotgenoten 177 vereniging 10470 | |
| rare-nl.nl | RARE-NL | Zeldzame ziekten treffen wereldwijd meer dan 36 miljoen mensen, en vaak ontbreekt er een adequate behandeling. De ontwikkeling van innovatieve therapieën, zoals RNA-technologie of drug repurposing, wordt vaak belemmerd door complexiteit, kleine patiëntengroepen en hoge kosten. Om deze obstakels te overwinnen, is samenwerking tussen bedrijven, onderzoekers, overheid en samenleving cruciaal, waarbij maatschappelijke valorisatie centraal staat. Dit is noodzakelijk voor duurzame oplossingen. RARE-NL faciliteert deze samenwerking door middel van een kennisbank, evenementen en het bevorderen van businesscases die gericht zijn op innovatie en betaalbaarheid. | Wetenschap → Medische Wetenschap 23 | businesscase 79 ziekten 81 innovatie 4625 therapie 7252 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | Nederland → Utrecht 48901 |
| cmympn.nl | cmyMPN | De website biedt uitgebreide informatie over de aandoeningen ET, PV en MF, inclusief oorzaken, symptomen, behandelingen en bijwerkingen. cmyMPN biedt hulpmiddelen zoals een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en een forum, en faciliteert communicatie met behandelende artsen. Daarnaast bevat de site informatie over de cmyVitaLog, een digitale tool voor het bijhouden van klachten en een nieuwssectie met relevante artikelen. | | pv 11 zorg 11958 | |
| ninaplus.nl | NINA+AMC ART | Het project is ontstaan na de diagnose van een bindweefselaandoening bij een architect in het AMC, waarbij kunst werd gebruikt als copingmechanisme. Het bestaat uit een kunstboek, een audiotour en een expositie, en is tevens een reflectie op kunst, waarneming en de kloof tussen de persoonlijke en de werkelijkheid. De website presenteert informatie over het kunstboek Loeys Dietz, de dagelijkse ‘kunstinjecties’ en de expositie in de Brummelkamp Galerie in het AMC, inclusief bijdragen van medische specialisten en Nina Goedegebure. | Galerijen & Exposities → Tentoonstellingen 1009 | amc 15 kunstboek 22 audiotour 50 expositie 2985 kunst 3867 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| rownederland.nl | Stichting ROW/HHT Nederland | De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW), ook wel Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia (HHT) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening die abnormale verbindingen tussen slagaders en aders veroorzaakt, met frequente getroffen locaties als de neus, maag-darmkanaal, longen, hersenen en lever, en die 1 op de 5.000 mensen wereldwijd treft. De website organiseert regelmatig evenementen, zoals de Lotgenotendag op 18 oktober 2023, en de meeting HHT Europa in Leiden op 4-5 november 2023, om lotgenoten in contact te brengen en informatie te verstrekken over de ziekte en de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling. De stichting faciliteert het contact tussen lotgenoten en hun naasten, en brengt patiënten, medici en wetenschappers bij elkaar om het wetenschappelijk onderzoek naar ROW te stimuleren en zo de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. | Biologie → Genetica 46 | patiënt 3772 onderzoek 9648 evenement 42771 | Zuid-Holland → Leiden 7089 |
| dolls-house.nl | Stichting Poppenhuizen voor Mito Onderzoek | De website bevat verschillende secties, waaronder een menu, over ons, een overzicht van poppenhuizen, informatie over architecten die betrokken zijn bij het project, een veiling, een donatiepagina en nieuwsberichten. Een belangrijk onderdeel is de informatie over energiestofwisselingsziekten (mito), waarbij de website uitlegt wat de ziekte is, de impact ervan op kinderen en de noodzaak van onderzoek naar een behandeling. De website richt zich op het ondersteunen van kinderen en volwassenen die getroffen zijn door deze zeldzame en levensbedreigende aandoening en organiseert ook activiteiten zoals een veiling en donaties. | Recreatie → Hobby’s 6947 | poppenhuis 82 doneren 386 architect 603 onderzoek 9648 nieuws 14930 | |
| gnao1.nl | Stichting GNAO1 | De website bevat informatie over de GNAO1 genetische afwijking, haar effecten op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling, en de huidige onderzoeksresultaten. Er worden verhalen van lotgenoten gedeeld en er is informatie over GNAO1 conferenties en publicaties. De Stichting GNAO1 moedigt donaties aan en biedt mogelijkheden om te sponsoren voor sportieve activiteiten of om donatieboxen te plaatsen. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | kaartenset 36 mutatie 51 donatie 4365 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| stichtingkabukisyndroom.nl | Stichting Kabuki Syndroom | De website biedt informatie over het Kabuki syndroom, inclusief een A-Z overzicht, onderzoek, en een overzicht van studies. Er worden verschillende manieren aangeboden om te helpen, zoals doneren, periodieke giften, nalatenschappen, het starten van acties en het worden van een vriend van de stichting. De stichting organiseert verschillende activiteiten zoals de Kabuki Mijl, het Kabuki Café, en de Familiedag, die gericht zijn op het versterken van ervaringen en het delen van kennis. | Wetenschap → Medische Wetenschap 23 | doneren 386 stichting 6483 | |
| care4bones.nl | CARE4BONES | Het platform benadrukt de cruciale rol van samenwerking om ervaringen en kennis tussen patiënten met verschillende zeldzame bot aandoeningen te delen, met name de groep patiënten met Osteogenesis Imperfecta (OI). Samenwerking versterkt de gemeenschap, wat leidt tot een grotere impact op beleidsniveau, onderzoeksfinanciering en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, met partnerschappen met organisaties zoals ERN BOND in Europa en BBDC in de Verenigde Staten. Het platform promoot het delen van middelen en expertise, wat de organisatie van evenementen, het creëren van educatieve materialen en de verstrekking van relevante informatie vergemakkelijkt. | Gemeenten → Beleid 756 | patiëntenorganisatie 10 samenwerking 16762 | |
| smilevooricell.nl | Smile voor I-Cell | De website bevat informatie over I-Cell Disease / Mucolipidose 2, een erfelijke stofwisselingsziekte. Het vertelt het verhaal van Liam, een jongen met deze ziekte, en hoe zijn ouders en hijzelf ermee omgaan. De website bevat een blog en fotogalerij, en een doneerknop om onderzoek naar de ziekte te ondersteunen. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | ziekte 370 familie 3970 onderzoek 9648 | |
| steunamsterdamumc.nl | Amsterdam UMC Foundation | De website benadrukt hoe medische innovaties vaak beginnen met kleine vragen en pioniersonderzoek. De Amsterdam UMC Foundation ondersteunt medische specialisten en onderzoekers bij het uitvoeren van onderzoek, met name naar zeldzame ziektes of innovatieve experimenten. Via verschillende acties en projecten zamelt de stichting geld in om wetenschappelijk onderzoek binnen Amsterdam UMC mogelijk te maken. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | onderzoeker 232 ziekte 370 actie 1275 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| alpha-1nederland.nl | Stichting Alpha-1 Nederland | De stichting is opgericht op 4 april 2016 en heeft als doel om Alpha-1 beter bekend te maken en de belangen van Nederlandse patiënten te behartigen. De website bevat uitgebreide informatie over Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie, inclusief risicofactoren, diagnoses, behandelingen en gerelateerde ziektes. De site biedt ook testimonials van zorgverleners en politici, zoals Prof. Dr. Rainer Wiewrodt en Europarlementariër Wim van de Camp, die hun steun betuigen aan patiënten met Alpha-1. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | ziekten 81 zorgverlener 901 patiënt 3772 stichting 6483 | |
| keeswestermannfonds.nl | Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein | Het fonds en SWORO richten zich op wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Rendu Osler Weber, met als doel patiënten te helpen door de symptomen te verlichten en de oorzaken en mogelijke behandelingen te onderzoeken. Het St. Antonius Ziekenhuis, waar het fonds gevestigd is, biedt een goede omgeving voor onderzoek dankzij het grote aantal patiënten en samenwerkingen met laboratoria, wat onderzoek financiering vereist. Donaties en legaten worden van harte ontvangen, en het fonds is als ANBI-instelling fiscaal aantrekkelijk voor giften en legaten, met de mogelijkheid om geld over te maken naar Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | legaat 16 onderzoeker 232 ziekte 370 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 | Utrecht → Nieuwegein 2264 |
| ahus.nl | Stichting aHUS Nederland | De stichting streeft ernaar om ervoor te zorgen dat aHUS-patiënten de beste beschikbare behandelingen toegankelijk kunnen maken en behouden, gezien de moeilijkheden met de vergoeding voor dure medicijnen. De website is tot stand gekomen met input van patiënten, ouders en medische experts van het Radboud UMC Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten, in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland. De donaties die Stichting aHUS Nederland ontvangt, worden uitsluitend gebruikt voor de directe kosten van haar activiteiten en worden onafhankelijk beheerd. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | medisch 207 patiënt 3772 donatie 4365 stichting 6483 behandeling 21069 | |
| kwaliteitvoorzeldzaam.nl | VSOP | De VSOP fungeert als een koepelorganisatie die de Kwaliteitsstandaarden in de zorg voor zeldzame en/of genetische aandoeningen bewaakt en bevordert. De website biedt modellen voor zorgnetwerken en individuele zorgplannen die gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. VSOP biedt ondersteuning aan patiëntenorganisaties en zorgverleners via telefoon en e-mail, inclusief praktische hulp en actieve begeleiding bij projecten. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | zorgnetwerk 20 ondersteuning 7747 | |
| femkebruinsma.nl | femkebruinsma.nl | De website bevat foto's van Femke uit verschillende periodes van haar leven, van 0-20 jaar, en foto's uit verschillende locaties, waaronder Ameland, Huisduinen, Maastricht, Zandvoort, Parijs en andere plaatsen. Er zijn gedichten geschreven voor Femke, dagboeken van haar ziekteperiode, en een rouwkaart. Daarnaast worden er persoonlijke herinneringen gedeeld. De site bevat ook informatie over het syndroom van Alpers, de stofwisselingsziekte waarmee Femke werd geconfronteerd, evenals informatie over de sponsoracties en fondsenwerving die werden georganiseerd om onderzoek naar deze ziekte te ondersteunen. | Tweede Wereldoorlog → Herdenking 272 | sponsoractie 15 ziekte 370 gedicht 1122 herinnering 1528 foto 7049 boek 10077 | Westerveld → Wateren 25 |
| stichtinghetkomtgoed.nl | Stichting Het Komt Goed | De auteur vertelt het verhaal van haar broer Jelle, die op zesjarige leeftijd ernstig ziek werd door een zeldzame metabole ziekte, ethylmalon encefalopathie. Na een periode van herstel, ervoer Jelle op zijn vijftiende opnieuw symptomen en overleed uiteindelijk. De auteur zelf bleek ook deze ziekte te dragen, maar met minder ernstige symptomen. Na het overlijden van Jelle, werd zij een levertransplantatie onderworpen. Het overlijden van Jelle heeft de auteur geholpen om perspectief te krijgen op de ziekte en deze te gebruiken om het bewustzijn hierover te vergroten. | Context → Familie 17317 | transplantatie 31 broer 61 ziekte 370 inzicht 1542 gezondheid 6343 verhaal 8325 | |
| lenticure.nl | LentiCure | LentiCure is een volledig dochterbedrijf van Erasmus MC Holding en opereert in het gebied van gentherapie. De website biedt patiëntverhalen en beantwoordt veelgestelde vragen over gentherapie en de organisatie. Het doel van Lenticure is om een toekomst te creëren waarin alle zeldzame genetische ziekten met gentherapie behandeld kunnen worden. | | | |
| devoedingsbuddie.nl | De Voedingsbuddie | De website beschrijft de activiteiten van Jolien, een kinderervaring met moeizaam eten, die verhalen schrijft en voedingseducatie en kookworkshops aanbiedt voor kinderen. De verhalen worden gebruikt als inspiratie en als een manier om ervaringen te delen, vooral voor ouders en verzorgers van kinderen met zeldzame ziekten, om hen kracht en perspectief te bieden. De Voedingsbuddie organiseert diverse activiteiten, waaronder gastlessen, kinderfeestjes en blogs, met een interactieve en creatieve aanpak. | Kennis → Onderwijs 74889 | gastlessen 46 koken 737 feest 6567 verhaal 8325 kind 11506 | |
| debasstichting.nl | De Bas Stichting | De website bevat informatie over de stichting, haar doelstellingen, onderzoeksprojecten en activiteiten. Er wordt informatie verstrekt over de ziekte juveniele dermatomyositis, verschillende onderzoeksmethoden (beeldvorming, laboratorium, MRS) en een trainingsprogramma. De website biedt mogelijkheden om te doneren, te sponsoren, vrijwilligerswerk te doen en de stichting te steunen via nieuwsbrieven en acties zoals de 'lichtjesactie'. | Fundraising → Donaties 84 | onderzoeksteam 12 beleidsplan 181 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| emre.nl | Stichting Emre | Het verhaal begint met Emre Can, een jongetje uit Tilburg met een ernstige stofwisselingsziekte die een ontwikkelingsachterstand en spasticiteit veroorzaakte. Oorspronkelijk werd onderzoek uitgevoerd door Prof. dr. Barth van het AMC, maar door de zeldzaamheid van de ziekte was aanvankelijk geen budget beschikbaar. Het onderzoek werd vervolgens voortgezet door Prof. dr. R.J.A. Wanders, en de stichting is nu actief in het financieren van andere onderzoeksprojecten, waaronder studiekosten voor kinderen in het buitenland. | | onderzoeker 232 ziekte 370 financiering 3293 stichting 6483 onderzoek 9648 kind 11506 | Noord-Brabant → Tilburg 8759 |
| conradi-hunermann.nl | Cindy Verhorst | De website is ontstaan uit de persoonlijke ervaring van de auteur met het Conradi-Hünermann syndroom. De auteur deelt haar kennis en hoop op meer bekendheid voor de ziekte. Naast informatie, biedt de website een platform voor lotgenoten om contact te leggen. | | lotgenoten 177 | |
| lowbatterylife.nl | Low Battery Life | De blog bevat persoonlijke verhalen over Lola's leven, waaronder haar studiejournalistiek in Utrecht en haar ervaringen met het Serious Request-evenement. Er worden ook reflecties op onderwerpen zoals schuldig voelen over haar ziekte, het zoeken naar werk en de financiële situatie besproken. Andere blogposts behandelen onderwerpen zoals een nieuw RTL4-programma over een kinderziekenhuis. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | ziekte 370 geld 636 studie 751 verhaal 8325 blog 13244 | |
| levenmetsarcoidose.nl | levenmetsarcoidose.nl | De blog beschrijft de diagnose sarcoïdose en de impact ervan op het leven van de auteur. Het bevat persoonlijke verhalen over verschillende aspecten van het leven met sarcoïdose, waaronder terugvallen, prednison, onderzoek, en re-integratie. De auteur deelt haar ervaringen met de ziekte, haar persoonlijke strategieën en de onzekerheid die ermee gepaard gaat. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | longen 17 ervaring 5261 onderzoek 9648 blog 13244 | |
| rickjonckheerefoundation.nl | Rick Jonckheere Stichting | Rick Jonckheere overleed onverwachts aan CVID, een zeldzame ziekte, op zijn achttienste terwijl hij als eerstejaarsstudent drums studeerde aan de Rock Academie van Fontys Hogeschool voor de Kunsten. De stichting is opgericht door de ouders van Rick, die de noodzaak zien van meer onderzoek naar zeldzame ziekten, omdat geld vaak gericht is op bekende aandoeningen. De stichting organiseert acties en evenementen om geld in te zamelen voor CVID-onderzoek en om bewustwording te creëren over deze ziekte, met succes € 86.759 opgehaald voor nu. | Kunst & Cultuur → Muziekonderwijs 2443 | ziekte 370 donatie 4365 onderzoek 9648 evenement 42771 | Tilburg → Oud-Zuid 72 |
| psdresearch.nl | PSD Research Foundation | De organisatie voert onderzoek en trials uit over sinus pilonidalis en organiseert wetenschappelijke symposia. Het biedt een patiëntenplatform voor mensen met deze aandoening. De website publiceert wetenschappelijke artikelen, zoals studies over de etiologie van sinus pilonidalis en verschillende chirurgische strategieën. | Wetenschap → Medische Wetenschap 23 | symposium 342 doneren 386 studie 751 onderzoek 9648 | |
| stichtingrolina.nl | Stichting Rolina | In augustus 2023 werd bij Rolina van der Ent een zeldzame hersentumor gediagnosticeerd die over het algemeen een fatale afloop heeft, wat leidde tot schok en onzekerheid. Door behandeling met het experimentele medicijn ONC201, ontwikkeld door het Institut Gustave Roussy in Parijs, vertoont de tumor een aanzienlijke vermindering in grootte, wat wetenschappers versteld doen staan. Hoewel de behandeling experimenteel is en de medicijnen nog niet goedgekeurd zijn, biedt ONC201 tijdelijke verlichting aan patiënten en vergroot het de wetenschappelijke kennis over de ziekte. | Onderzoek → Medisch Onderzoek 227 | tumor 47 ziekte 370 medicijn 575 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| 1op5.nl | Stichting 1 op 5 | De stichting benadrukt dat 1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm van de ziekte krijgt, wat relatief veel voorkomt. Ze identificeren zeven knelpunten in de huidige zorg, waaronder lange wachttijden, beperkte behandelopties en een gebrek aan betrouwbare informatie. De stichting moedigt donaties aan om de onderzoeksinspanningen en de verbetering van de zorg voor deze groep patiënten te ondersteunen. | Zorg → Kankerzorg 87 | kanker 628 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| onderzoeksfondshematon.nl | Onderzoeksfonds Hematon | Het fonds is gefocust op onderzoek naar ziekten zoals lymfklierkanker, leukemie, multipel myeloom, ziekte van Waldenström en myelodysplastisch syndroom. Het fonds wordt volledig gerund door onbezoldigde vrijwilligers die zelf patiënten met deze aandoeningen zijn, en de financiering komt voornamelijk van patiënten, hun naasten en bekenden. De donaties worden besteed aan diverse onderzoeken, projecten en studies, die te vinden zijn onder het kopje ‘Projecten’. | | onderzoeker 232 patiënt 3772 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 project 47141 | |
| careforqualityoflife.nl | Care for Quality of Life Foundation | De stichting richt zich op medisch onderzoek en sociale impactprojecten om de levenskwaliteit van patiënten en hun families te verbeteren. Een belangrijk medisch onderzoeksproject is de Approach Studie van Kiddy Good pills, dat zich richt op het gebruik van antibiotica bij kinderen met recidiverende luchtweginfecties. Daarnaast ondersteunt de stichting initiatieven zoals Muziek aan Bed, die zieke kinderen en ouderen helpt om veerkracht te vinden, en samenwerkt aan de ontwikkeling van een exoskelet voor mensen met een dwarslaesie. | Onderzoek → Klinisch Onderzoek 92 | exoskelet 12 onderzoek 9648 muziek 13084 project 47141 | |
| ingriddegroot.nl | Ingrid de Groot | Het verhaal beschrijft de fysieke en emotionele pijn en frustratie van de patiënte door een onbekende ziekte, inclusief de noodzakelijke medische procedures zoals het gebruik van een katheter. Het boek ‘Witte Raaf’ is een vervolg op het in 2017 verschenen boek ‘Het diagnosetraject, een voortdurend gevecht’ en biedt een open einde dat een vervolg vereiste. De website benadrukt kritiek op de marktwerking in de zorg en pleit voor meer samenwerking en een menselijke benadering, zoals Ingrid de Groot in haar nieuwe publicatie schetst. | Literatuur & Schrijven → Literatuur 5013 | katheter 21 ziekte 370 diagnose 1333 boek 10077 zorg 11958 samenwerking 16762 | |
| syngap1.nl | Stichting Syngap Research Fund Europa | De stichting is in 2022 opgericht in Nederland en is geregistreerd als goede doel stichting. Het SYNGAP1 syndroom is een zeldzame genetische aandoening veroorzaakt door een mutatie op het SYNGAP1-gen, die leidt tot neurologische problemen. De basis van de aandoening ligt in een ‘de novo mutatie’ op het SYNGAP1-gen, wat betekent dat de mutatie niet is erfelijk en vroeg in het proces is ontstaan. | Biologie → Genetica 46 | gen 35 mutatie 51 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| thinkimcd.nl | Think iMCD | De site biedt diagnostische trajecten, deskundige begeleiding over het graderen, uitsluiten en subtypen van Castleman Ziekte, en beschrijft het proces voor diagnose. Het bevat een bronnenbibliotheek met casestudies, diagnostische richtlijnen en veelgestelde vragen, gericht op het bevorderen van geïnformeerde besluitvorming gedurende het diagnostische proces. Bovendien biedt de website introductiemateriaal over CD/iMCD, waaronder achtergrondinformatie en een lijst met afkortingen, en moedigt het navigatie aan op basis van gebruikersinteresse. | Geneeskunde → Immunologie 24 | pathologie 21 begeleiding 10556 | |
| stopdekatwijkseziekte.nl | Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D | De website is een samenwerking tussen de Vereniging D-CAA, de Dutch CAA Foundation en het LUMC, die gezamenlijk werken aan het vinden van een behandeling voor de Katwijkse ziekte. Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd, waaronder een interviewonderzoek, afstudeeronderzoek en DIST, die allemaal gericht zijn op het verbeteren van zorg en ondersteuning voor families met de ziekte. De website biedt informatie over de voorwaarden voor deelname, veelgestelde vragen en mogelijkheden om te doneren of zich aan te melden voor onderzoek. | Onderzoek → Medisch Onderzoek 227 | lumc 17 deelname 261 ziekte 370 doneren 386 onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| kat6a.nl | Stichting KAT6A Syndroom Nederland | De website biedt informatie over de gevolgen van het syndroom en moedigt mensen aan om positief te blijven ondanks de uitdagingen. De stichting is actief in het bevorderen van onderzoek, het stimuleren van contacten tussen betrokkenen en professionals, en het verstrekken van informatie en ondersteuning aan kinderen, jongeren, volwassenen en hun families. Donaties worden geaccepteerd om de missie van de stichting te ondersteunen en positieve veranderingen in het leven van mensen met het KAT6A syndroom te bewerkstelligen. | Welzijn → Kinderwelzijn 224 | donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| routetsc.nl | STSN | De website presenteert een infographic over TSC die de meest voorkomende symptomen en hun relatie tot verschillende levensfasen uitlegt. Het bevat gedetailleerde informatie over specifieke symptomen, zoals Angiofibromen, Epilepsie, en Subependymale noduli, inclusief hun oorzaken, gevolgen en mogelijke behandelingen. De site biedt links naar relevante wetenschappelijke bronnen en een PDF met richtlijnen voor huisartsen, en een ondersteuningssysteem voor vragen en antwoorden over TSC. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | gen 35 symptomen 380 behandeling 21069 | |
| maxani.nl | Maxani Animal Healthcare BV | Maxani ontwikkelt dermatologische producten die effectief zijn en worden in nauwe samenwerking met dierenartsen en dermatologen ontwikkeld. Het bedrijf biedt producten zoals Maxani DermCoat, Maxani Skin Protect cream, en HydraCoat coat conditioner, gericht op diverse huid- en vachtproblemen bij honden. Maxani zet zich in voor het verminderen van antibioticagebruik in de veterinaire dermatologie door innovatieve producten en een betrokken samenwerking met dierenartsen, en biedt ondersteuning om eigenaren mee te betrekken bij de therapie. | Dierenwelzijn → Diergezondheid 36 | therapie 7252 | |
| 1000kaarsjes.nl | Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje | De stichting is opgericht door de moeder van Juultje, die als baby de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH) kreeg en vervolgens een jaar lang behandeld werd. Langerhans Cel Histiocytose (LCH) is een zeldzame en levensbedreigende ziekte waarvan de precieze oorzaak nog steeds onbekend is, wat het noodzakelijk maakt om verder onderzoek te doen. De stichting biedt een platform voor ervaringen en nieuws met betrekking tot LCH en faciliteert donaties om de wetenschappelijke bestudering van de ziekte te ondersteunen. | | donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| cameraaperture.nl | Katherine Maguire | Katherine Maguire is een fotograaf die gediagnosticeerd is met POHS, wat haar zicht heeft beïnvloed en wordt gedocumenteerd in haar werk. De website bevat projecten zoals de ‘Brussels Weekend Wonder Walk’, ‘Invisible part 2’, en ‘Invisible Maastricht’, die haar fotografische stijl en creatieve exploratie laten zien. Maguire is een ARPS (Associate Royal Photographic Society) lid en streeft naar een FRPS (Fellow Royal Photographic Society) status, wat haar fotografische expertise benadrukt. | Fotografie & Film → Fine Art Fotografie 418 | zicht 131 fotografie 9313 project 47141 | Noord-Brabant → 's-Hertogenbosch 8868 |
| tscfonds.nl | Stichting TSC Fonds | De stichting biedt een solide basis voor financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening Tubereuze Sclerose Complex. De missie van de stichting omvat het bevorderen van samenwerking en enthousiasme onder onderzoekers, evenals het stimuleren van voorlichting en wetenschappelijke bijeenkomsten. Stichting TSC Fonds is een vermogensfonds (ANBI) gevestigd in Amsterdam, Nederland, dat zich richt op het realiseren van een wereld zonder Tubereuze Sclerose Complex. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | voorlichting 170 fonds 695 ondersteuning 7747 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| zeldzamenvoorelkaar.nl | Zeldzamen voor Elkaar | De website biedt informatie, steun en mogelijkheden tot vrijwilligerswerk voor families met kinderen die zeldzame aandoeningen hebben, en legt de nadruk op kennisdeling en ervaringen. Een belangrijk onderdeel van de website is het delen van verhalen van families die te maken hebben met zeldzame aandoeningen, en het benadrukken van de noodzaak van ondersteuning en begrip. De website promoot projecten die gericht zijn op het vergroten van bewustzijn over zeldzame aandoeningen en het bieden van praktische hulp aan de betrokken families. | | vrijwilligerswerk 918 familie 3970 ondersteuning 7747 verhaal 8325 project 47141 | |
| stichtingkasam.nl | Stichting Kasam | Stichting Kasam is opgericht op 17 juni 2022 om kinderen en hun ouders te ondersteunen die te maken hebben of krijgen met kanker in hun gezin. De stichting biedt lotgenotenprogramma’s, coaching voor ouders en professionals, en informatiematerialen aan. Het team van Stichting Kasam bestaat uit diverse vrijwilligers en experts, waaronder de directeur, voorzitter, secretaris en PR-verantwoordelijke. | | lotgenoten 177 ouders 3760 kind 11506 coaching 22044 | 's-Hertogenbosch → Rosmalen 1059 |
| businessboxingfortaai.nl | Stichting TAAI Business Boxing | De stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar de Taaislijmziekte, een zeldzame en erfelijke aandoening die de levensverwachting van patiënten beperkt. Stichting TAAI organiseert verschillende evenementen, zoals Golf4TAAI en DCFR2024, om fondsen te werven en de aandacht te vestigen op de Taaislijmziekte. Business Boxing for TAAI is een nieuw programma dat ondernemers en managers uitdaagt om deel te nemen aan bokswedstrijden, met als doel fondsen te genereren en de bewustwording te vergroten. | Sport → Wedstrijden & Evenementen 525 | boks 68 evenement 42771 | |
| combo-studie.nl | Pancreatitis Werkgroep Nederland | De COMBO-studie is ontworpen om de behandeling van chronische pancreatitis in Nederland te verbeteren, gezien dit een relatief zeldzaam en weinig bekend ziektebeeld is. Bezoekers kunnen achtergrondinformatie over de studie en chronische pancreatitis vinden, inloggen als patiënt of zorgprofessional en studieformulieren downloaden. Een expertpanel is beschikbaar, en het onderzoeksteam biedt contactgegevens aan voor vragen of opmerkingen. | Medisch Onderzoek → Klinische Studies 35 | combo 48 studie 751 team 22312 | |
| krachtdoorzeldzaamheid.nl | Robin Schoffelen | Robin deelt haar persoonlijke reis met neuralgische amyotrofie, een auto-immuunziekte die leidt tot uitvalsverschijnselen in schouders en armen, en die bij haar resulteerde in een tijdelijke verlamming van de keel. In haar blog beschrijft ze de fysieke en mentale uitdagingen van haar revalidatietraject, met als doel anderen te steunen en te inspireren. De website bevat ook een handboek 'Positieve Gevoelens' en updates via een nieuwsbrief, evenals links naar social media waar Robin haar dagelijkse leven en ervaringen deelt. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | handboek 158 update 350 revalidatie 1460 sociale media 1641 blog 13244 | |
| liztegenms.nl | Liz tegen MS! | Liz Bentvelzen, een studente Travel & Hospitality uit Leidschendam, kreeg in mei 2023 de diagnose Multiple Sclerose (MS) na klachten in haar been en gevoelloosheid. De website beschrijft de persoonlijke strijd van Liz met MS en haar wens voor een stamceltransplantatie in Mexico om de ziekte te behandelen. De website moedigt bezoekers aan om te doneren aan Liz’s zorg en biedt links naar haar sociale media profielen (Instagram en TikTok). | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | stamceltransplantatie 12 multiple sclerose 39 tiktok 174 instagram 1207 school 7714 | Leidschendam-Voorburg → Leidschendam 1049 |
| longfibrose-leukemie.nl | Stichting Longfibrose en Leukemie | De stichting is opgericht in 2018 na het ontdekken van een gebrek aan onderzoek naar deze combinatie van ziekten. De stichting ondersteunt onderzoek naar erfelijke afwijkingen die tot longfibrose en leukemie kunnen leiden, met als doel een vroegere diagnose en betere behandeling. De stichting zamelt fondsen via donaties en subsidies om haar doelen te realiseren. | Onderzoek → Biomedisch Onderzoek 117 | leukemie 16 ziekten 81 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| oog-genootschap.nl | Oog Onderzoek Genootschap | Het genootschap werkt aan structurele fondsenwerving, een actief en betrokken lidmaatschap en een wendbare organisatie. Een donatie van €315.562,- is toegekend aan de REPEAT studie, een onderzoek naar retinitis pigmentosa en de effectiviteit van gentherapie, onder leiding van prof. dr. Camiel Boon. Er is een webinar georganiseerd met prof. dr. Camiel Boon en prof. dr. Arthur Bergen om kennis te delen over erfelijke oogziekten. | Geneeskunde & Specialismen → Medisch 169 | studie 751 donatie 4365 onderzoek 9648 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| parkinsondekempen.nl | Stichting Parkinson de Kempen | De stichting organiseert jaarlijks 4 tot 6 bijeenkomsten waarin deskundigen informatie over de ziekte van Parkinson verstrekken. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen deelnemers ervaringen delen en ontspannen in een gezellige sfeer. De bijeenkomsten vinden plaats in het gemeentehuis van Reusel-De Mierden en D’n Aachterum, met gratis toegang en parkeergelegenheid. | Neurologie → Parkinson 74 | parkeergelegenheid 245 ziekte 370 bijeenkomst 1692 ontspanning 3665 koffie 3790 | Noord-Brabant → Reusel 296 |
| phpalbright.nl | Niet vermeld | De website geeft een zo compleet mogelijk beeld van deze aandoeningen, inclusief diagnose, symptomen, kenmerken, behandeling en prognose. Er worden ook achtergrondinformatie en relevante foto's gepresenteerd. Een uitgebreide verzameling links naar nuttige bronnen, lotgenotenverenigingen, regelgeving, en educatieve materialen is beschikbaar. | | php 283 symptomen 380 behandeling 21069 | |
| scanct-vlinderkind.nl | Stichting Vlinderkind | De website beschrijft de ScanCovery Trail, een toertocht van 7.000 kilometer, die jaarlijks wordt georganiseerd om de stichting onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen. Max Mulder en Martin Bossenbroek rijden in januari 2018 deze tocht in Scandinavië, waarbij alle opbrengsten naar Stichting Vlinderkind gaan. Stichting Vlinderkind is ontstaan uit de initiatieven van ouders met kinderen met Epidermolysis Bullosa en zet zich in voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek onder leiding van Professor Doctor Jonkman in Groningen. | Activiteiten & Tours → Tochten 252 | onderzoeker 232 toertocht 279 sponsor 2486 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Nederland → Groningen 23734 |
| shirley4cf.nl | Shirley4CF | Het team heeft met de CFChamps van 2013 al ruim € 19.000,= aan onderzoeksgeld opgehaald. Mensen met ideeën voor acties kunnen contact opnemen met de organisatie om mee te denken. Donaties kunnen worden overgemaakt naar rekeningnummer IBAN NL23RABO015.90.49.377, onder vermelding van "donatie Shirley4CF". | Sociale Organisaties → Goede Doelen 873 | rekeningnummer 19 facebook 851 actie 1275 donatie 4365 | |
| stichtingteun.nl | Stichting TEUN | De stichting is opgericht door ouders van een jongen met Emery Dreifuss, na te beseffen dat er geen onderzoek wordt gedaan naar deze zeldzame ziekte door de farmaceutische en medische industrie. De website biedt informatie over de ziekte Emery Dreifuss, revalidatie, onderzoek en acties van de stichting. De stichting probeert ouders en kinderen met deze ziekte te steunen en een betere toekomst te bieden, met de boodschap dat ze perfect zijn zoals ze zijn. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | broer 61 toekomst 369 ziekte 370 ouders 3760 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| comiteweesgeneesmiddelen.nl | Comité Weesgeneesmiddelen | Het Comité Weesgeneesmiddelen is een samenwerkingsverband van bedrijven dat zich richt op de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Een weesgeneesmiddel wordt gedefinieerd als een medicijn voor een aandoening die niet vaker voorkomt dan 1 op 2.000 mensen, en er zijn meer dan 7.000 verschillende zeldzame ziekten in Nederland. Het Comité Weesgeneesmiddelen streeft ernaar om obstakels die de toegang tot deze medicijnen bemoeilijken te overwinnen en oplossingen te vinden die op lange termijn duurzaam zijn. | Organisaties & Verenigingen → Samenwerking 422 | patiënt 3772 | |
| documentairekaran.nl | Stichting Documentaire Karan | De website bevat informatie over de documentaire ‘Jaikaran: Jump or Fall’, die het levensverhaal van Karan Ramnandanlall vertelt, inclusief trailers en uittreksels. De documentaire werd in 2017 in Warnsveld, 2018 in Paramaribo en 2018 in Zutphen vertoond, uitsluitend voor donateurs en genodigden. De stichting is gefinancierd dankzij een netwerk en presenteert de financiële overzichten, beleidsplannen, statuten en een comité van aanbevelingen. Karan stierf in 2014 in Arnhem na een coma als gevolg van ANE, een zeldzame genetische afwijking. | Film → Documentaires 712 | donateur 837 documentaire 1047 stichting 6483 netwerk 11755 | Zutphen → Warnsveld 255 |
| vanlunzen.recoverix.nl | recoveriX Neurorevalidatie | recoveriX is een neurorevalidatiebenadering die gebruik maakt van brain-computer interface-technologie om de motorische vaardigheden van patiënten met een beroerte of multiple sclerose te verbeteren. De behandeling werkt door patiënten de hand- of voetbeweging voor te stellen, waarbij recoveriX real-time feedback geeft via spierstimulatie en visuele simulatie, wat leidt tot neuroplasticiteit. recoveriX kan helpen bij het verminderen van pijn, spasticiteit en tremor, en kan fysio- en ergotherapie aanvullen voor een sneller en succesvoller herstel. | Geneeskunde & Specialismen → Geneeskunde 2627 | neuroplasticiteit 10 beroerte 32 multiple sclerose 39 revalidatie 1460 | Noordoostpolder → Emmeloord 1649 |